Den ultimate gaven

Tekst: Marie Norum og Mari Wigdel

Stian Gullaksen på 24 år ser helt vanlig ut, der han sitter på Mormors Stue, lett og ledig. Men Stian skulle egentlig vært død.

Hvordan bli organdonor

1. Si det til dine nærmeste. Det er de som skal bekrefte ditt ønske til legene etter din død. Dine nærmeste kan være familie, venner, kolleger, fastlege eller naboen.

2. Fyll ut donorkort. Når dine nærmeste er informert, kan du velge å fylle ut et donorkort. Det er en bekreftelse på at du har sagt ifra. Velg om du vil ha kortet i lommeboken eller på mobilen.

Alle kan si ja til organdonasjon, men de som faktisk blir organdonorer er som regel personer som dør mens de er i respirator, på et av landets donorsykehus. Dessuten må en rekke medisinske krav være oppfylt. Organdonasjon er mulig ved 0,4-0,5 % av alle dødsfall.

Kilde: Stiftelsen Organdonasjon

I 2009, da han var 15 år gammel, opplevde han at oppoverbakkene på vei til skolen begynte å bli tyngre og tyngre å gå. Utenom vanlige influensasymptomer, var det likevel ingen forvarsel om at hjertet hans var i ferd med å svikte. En kveld da han skulle legge seg fkk han ikke puste.

– Vi dro rett til legevakta. Der fant de ganske «heavy» med væske i lungene og nedsatte hjertefunksjoner. De la meg i narkose, og to dager senere våknet jeg i Oslo.

Da Stian lå i narkose, ble det operert inn en mekanisk hjertepumpe, en LVAD. Den skulle hjelpe Stians venstre ventrikkel med pumpefunksjonen, men var ingen endelig løsning.

– LVAD er veldig midlertidig. Den skal hjelpe kroppen til å komme seg før den eventuelle transplantasjonen. Det er det siste steget.

PLUGGA FAST I VEGGEN

Etter at hjertepumpa var operert inn måtte kroppen trenes opp igjen, mens han ventet på et nytt hjerte.

– Jeg var lenge sengeliggende, og mista en del muskelmasse. Første trening var å gå i en trapp, og bare det var kjempetungt.

Hjertepumpa som Stian bar på gikk på strøm. Ledningen gikk fra hjertet, ut fra et innstikksår i magen, og til en ryggsekk med batteri.

– Ryggsekken inneholdt en batterienhet med reservebatteri, og når jeg skulle bytte batteriet måtte den kobles over på et annet batteri. Så jeg sto der, med livet mitt i en ryggsekk.

Batteriet til hjertepumpa måtte lades omtrent hver sjette time, så om natta ble Stian plugga i veggen. I denne perioden var han avhengig av alltid å ha noen rundt seg.

– Jeg ble drit lei av pappa, kan du si, sier han og gir fra seg en genuin latter.

Etterhvert pådro Stian seg en infeksjon i innstikksåret hvor ledningen var.

– Et slikt sår vil aldri gro, fordi ledningen beveger seg. Infeksjonen begynte å krype seg oppover ledningen. Den kunne nådd hjertet. Det gjorde at jeg ble prioritert i donorkøen.

EN ISKALD DISKUSJON

I Norge i dag er det 445 mennesker på venteliste for organtransplantasjon. Seksjonsoverlege Rune Mo ved St. Olavs Hospital forteller at det er en iskald diskusjon om hvilke pasienter som skal bli prioritert. Skal tilbudet gis til den som er i størst livsfare, eller til den som har størst sjanse for et langt liv etter transplantasjonen?

– Det er flere som vil kunne dra nytte av en hjertetransplantasjon enn som transplanteres. Unge pasienter med lang forventet levetid, uten andre kompliserende sykdom, vil bli prioritert. De vil ha høyest sannsynlighet for å dra nytte av organet, sier han med en alvorlig mine.

IKKE SOM Å VÆRE FRISK

Det var tilfeldig at det var Mo som hadde vakt den dagen Stians hjerte sviktet. Han har vært Stians kardiolog og kontaktperson siden. De har i løpet av årene fått mer enn en profesjonell relasjon. Stian har deltatt sammen med ham på konferanser for leger og sykepleiere for å være et ansikt på hjertetransplantasjon.

– Stian er en flink formidler. Det er flott å få sånne vitnesbyrd. Dette er ikke bare noe man leser om i et blad, det er reelt. Det gjelder et menneske, sier Mo.

Kardiologen har flere titalls hjertetransplanterte pasienter i Midt-Norge, som han skal gjennomføre rutinemessige kontroller for.

– Det å være hjertetransplantert er ikke som å være frisk, og du vil få medisinsk behandling på livstid. Når du er transplantert, kan det tilkomme komplikasjoner av forskjellige slag, og det skal vi fange opp.

Han forteller at de mest alvorlige langtidskomplikasjonene etter en hjertetransplantasjon er nyresvikt, nyresykdom, hjerte-kransåresykdom, og kreftutvikling. Likevel er han tydelig på at hjertetransplantasjon er en god behandling for pasienter som trenger nytt hjerte.

ET PUSLESPILL UTEN LIKE

I 2010 fkk Stian den etterlengtede beskjeden om at de hadde et nytt hjerte til ham.

– Det er jo den beste telefonsamtalen du får, sier han, med senket stemme.

– Jeg satt på sykehuset i Trondheim med infeksjon. De ringte tolv på dagen fra Rikshospitalet og ba meg komme meg så fort som mulig til Oslo. Organet er en ferskvare, du har bare noen få timer på deg før det ikke lenger kan brukes. Vi tok med oss den alltid ferdigpakka baggen og satt oss på første rutefly. Fem timer senere lå jeg på operasjonsbordet.

Stian er takknemlig for at han ikke måtte vente lenger før de fant en match, for det er mye som skal stemme før legene kan fnne et organ som passer. Det fnnes pasienter som må vente i flere år.

– Det er et puslespill uten like å fnne det ene organet. Vevstype, blodtype og størrelse, alt skal passe. Du kan ikke gi et voksent hjerte til et lite barn.

GODFØLELSEN

Da Stian kom til seg selv etter transplantasjonen var han, mest av alt, glad for å våkne. Det tok ikke lang tid før helsepersonellet skulle sette i gang kroppen hans.

– Etter bare en halvtime skulle de pakke i meg mat, og da det var gått en time måtte jeg opp å stå. Alt skulle settes i gang, fordi jo mer kroppen brukes, jo mer vil hjertet settes i gang.

Et glimt Stian husker godt er godfølelsen han opplevde da han våknet.

– Det var verdens fneste følelse. Plutselig var alle ledningene borte og jeg var veldig letta over å bli kvitt batterienheten jeg gikk og bar på hele tiden.

DISTANSERT

I dag har Stian et distansert forhold til at det er et annet menneskes hjerte som banker inni ham.

– Jeg får en liten påminnelse hver dag ettersom jeg tar tabletter, men det har blitt en rutine. Det er ikke sånn at jeg våkner opp og tenker «shit, jeg er transplantert». Jeg har egentlig slutta å tenke på det.

Stian har aldri vært glad i trening, og har vært lite plaget med det fysiske etter transplantasjonen.

– Man blir oppmuntret til å være fysisk aktiv og trene opp kroppen, men jeg er veldig tilfreds med å være der jeg er nå. Fysisk er jeg der andre er. Jeg er lite plaget.

Likevel har opplevelsen forandret Stian i måten han møter livet på.

– Jeg er blitt veldig aksepterende. Ting er som de er. Det er ikke noe du kan gjøre med det. Man må godta det, det er jo ingen å bli sur på. Jeg var 16 år, og livet var «der» på meg.

Han forteller at han fortsatt er mer utsatt for sykdom fordi han går på immundempende medisiner, men det ser ikke ut til å sette stengsler mellom Stian og livet.

– Jeg kan for eksempel ikke spise sushi, men det gir jeg litt faen i, sier han og ler.

KROPPENS FRASTØTINGSMEKANISME

Dårlig immunforsvar er gull verdt for organtransplanterte. Tidligere var kroppens eget forsvar mot organer fra en annen kropp en av de største utfordringene ved en transplantasjon. I dag har moderne immunhemmende behandling redusert forekomsten av avstøtningsreaksjoner. For å unngå at kroppen skal gå til angrep på det ukjente organet, må Stian derfor gå på immunsupprimerende medikamenter.

– Immunforsvaret mitt vil aldri godta dette organet som sitt eget, fordi den har et annet DNA. Kroppen vil hele tiden prøve å bli kvitt det, sier han.

De immundempende medisinene må være sterke nok til å hindre frastøting, samtidig som de ikke må være så sterke at kroppen får andre infeksjoner.

– Siden immunforsvaret svekkes med medisinene, er kreft er det som tar de fleste til slutt. Andre avstøter organet, og dør ganske fort. Vi har alle forskjellige forutsetninger.

DE STORE HELTENE

Det verste øyeblikket i livet, er når du innser at en av dine nærmeste er i ferd med å gå bort. Anestesi- og donoransvarlig lege Johan-Arnt Hegvik ved St. Olavs Hospital, har sett flere familier gå gjennom denne prosessen. Dersom legene innser at personen ikke vil overleve, men likevel har potensial til å bli organdonor, er det oftest intensivlegene som må ta den tunge og avgjørende samtalen med de pårørende.

– Som leger skal vi aktivt lete etter tegn til liv hos hardt skadde pasienter, men har vi kommet i den situasjonen at alt håp er ute, må vi informere de på rørende om at det er to veier å gå. Den ene veien er å avslutte, den andre veien er donasjon. Det er tårenes teater. Ingen av oss, verken pårørende eller behandlere, er uberørt eller ved sine fulle fem i denne samtalen.

– Det å være hjertetransplantert er ikke som å være frisk, og du vil få medisinsk behandling på livstid.

Hegvik vet at det fnnes personer som kan få livet sitt snudd på hodet dersom svært syke pasienter får organer etter en donasjon. Men det er ikke det han fokuserer på i denne situasjonen. Det viktigste for ham er å tilrettelegge for at pasientens siste vilje blir ivaretatt, og at de etterlatte opplever verdighet og ærbødighet i møte med døden. For å unngå at den potensielle mottakeren kan påvirke donorens ønske, er det en mur mellom legene på giversiden og den som kan motta organet.

– De som velger å donere organer, er de store heltene. De gir, men de får ingenting tilbake. Dette skjer i en absurd og redselsfull situasjon, hvor familien tenker på andres sykdom og bedring. Etter min mening er organdonasjon den ultimate gaven.

Hegvik tror likevel at organdonasjon kan være det eneste som ikke er vondt i situasjonen. At det kan være en trøst til de som er igjen.

HVEM EIER ORGANENE DINE?

I januar innførte Frankrike en ny transplantasjonslov som sier at alle i utgangspunktet er donorer. Personer som er imot dette, må ta et aktivt standpunkt ved å melde sitt nei i et offentlig register. Dette betyr at alle er potensielle donorer dersom de ikke har sagt nei, også mot de pårørendes vilje. Stian mener at et slikt register er bortkastede ressurser.

– Personlig er jeg veldig imot det. Hvis du skal ha et nei-register, er det som om staten har eierskap til kroppen din. Det er en skremmende tanke for mange, og det kan føre til at noen melder seg inn i registeret som en protest.

I Norge fnnes det verken et ja- eller nei-register for transplantasjoner. Det er den muntlige samtalen som er og blir den viktigste. Loven sier at det er donoren selv, den avdøde, som har rett til å bestemme hva som skal skje med organene. Det er derfor Stian og Stiftelsen Organdonasjon jobber med å fremme saken. De vil ikke presse noen til å si at de skal bli donorer, men de vil at alle skal ta et standpunkt. Det viktigste er ikke om svaret er ja eller nei, men at de nærmeste er informert – på forhånd.

– Jeg synes det er greit dersom noen ikke vil gi organene sine. Det er noe vi skal respektere. I bunn og grunn eier du din egen kropp, uansett om du er død eller ikke. Vi kan ikke tvinge noen, for det blir feil det og. Vi får heller bruke tiden vår til å overbevise, og få andre til å tenke på hvor fint utfallet kan være.

STØRRE ENN OSS

På Mormors Stue har stemningen blitt mer alvorlig. Stian tenker på at organdonasjon kan være en vanskelig beslutning å ta for de etterlatte. Å måtte ta stilling til om legene skal få fjerne organene til en av dine nærmeste, brått og uventet, kan føre til et tvert nei.

– Noen tenker at organdonasjon er en fn måte å hedre den avdøde på, mens andre tenker at «Nei, dette er gutten vår. Vi kan ikke dele ham ut». Det er mange som sier nei fordi det er den tryggeste avgjørelsen å ta når de ikke vet hva den avdøde ville, forteller han.

Stian synes organdonasjon er et ubehagelig tema å snakke om.

– Det er mørkt og dystert, og mye større enn noen av oss. Men det at jeg skulle vært død er en reell tanke. Hvis den ene personen ikke hadde sagt ja, så hadde ikke jeg sittet her.