Med assistenter for et aktivt liv

Tekst: Benedicte Midthaug Torsvik, Hilde-Christine Brevik

Forestill deg at du ikke kan bestemme når du skal stå opp, hva du skal ha til middag, og om du skal dusje den dagen eller ikke. Dette er hverdagen for mange funksjonshemmede, men flere og flere får imidlertid mulighet til å styre sin egen hverdag gjennom borgerstyrt personlig assistanse (BPA).

– Jeg ønsker å leve livet. Også vil jeg ta en doktorgrad.

Muskelsyke Laila Bakke Larsen forteller om sine planer for framtiden. Ved hjelp av sine ti assistenter kan hun leve et aktivt liv hun styrer selv, til tross for at hun har en medfødt kronisk sykdom.

– BPA gjør at jeg kan bo for meg selv. Jeg ble nylig separert fra mannen min, og det tror jeg ikke jeg kunne gjort om jeg ikke hadde hatt assistenter, sier hun.

Arbeidsledere

****BPA handler om å styre sine egne assistenter, og kom for alvor til Norge da arbeidsgiverforeningen Uloba ble stiftet i 1991.

– Det har sin opprinnelse i «Independent living»-bevegelsen i USA, som har fokus på funksjonshemmedes selvrespekt, verdighet og rett til å bestemme over eget liv, forteller Laila.

Et av hovedpoengene med ordningen er at den som har BPA er arbeidsleder for sine egne assistenter.

– Jeg ansetter, lærer opp, og bestemmer hvordan arbeidsdagen deres skal se ut, sier hun.

I Norge er de fleste som har BPA organisert gjennom Uloba.

Foto: Hanna-Emilie Kværner, Under Dusken– Uloba sørger for det merkantile arbeidet, også er jeg sjef i det daglige, legger opp arbeidsplaner og slike ting. Jeg får en slags mellomlederstilling, forteller Laila.

Frihet

**** For Laila betyr BPA at hun kan leve et selvstendig liv og bruke energien sin på aktiviteter som betyr mye for henne, i stedet for å bruke all energi på å komme gjennom hverdagen.

– Uten BPA hadde jeg nok blitt sittende hjemme foran fjernsynet. Jeg hadde ikke kunnet jobbe eller studere, sier hun.

Hun lever i dag et aktivt liv med masterstudier, skriving av barnebok og organisasjonsarbeid på timeplanen.

– Jeg sitter blant annet i regionsstyret i Norges handikapforbund i Trøndelag, og i likemannsutvalget til Foreningen for muskelsyke, sier hun.

Trening er også en viktig del av livet til Laila. Vi treffer henne på treningssenteret, hvor hun trener en time to til tre dager i uken.

– Ved å trene de musklene som fremdeles er friske, kan jeg forsinke sykdomsprogresjonen litt. Det gir en god følelse, og jeg får mer energi i hverdagen, sier hun.

Paradigmeskifte

****Dagens lovverk pålegger kommunene å tilby BPA, men brukeren har i dag likevel ingen rett til å kreve det. Dette paradokset fører til at praksis for organisering av ordningen, tildeling av timer og hvem som får det varierer stort mellom kommunene.

– Det går ikke an å sette en pris på menneskeliv og menneskeverd, men det er likevel slik det føles når man møter det offentlige systemet, sier Laila.

Hun beskriver BPA som paradigmeskiftet i omsorgen for mennesker med assistansebehov, og mener at det er enkelt for mange kommuner å låse seg fast i gamle rammer og teorier.

– De har lett for å se på oss som «brukere» eller «pleietrengende» framfor å se på oss som folk. Det virker som om det er vanskelig for de å si fra seg kontrollen og gi slipp på tanken om at de vet hva som er best for oss, sier hun.

Utvikler egen modell

**** Politikerne i Trondheim har vedtatt at det skal lages en kommunal modell, der man ønsker å skape et arbeidsgivertilbud på lik linje med Uloba.

– Man kan få kommunal BPA i dag, men vi ønsker å utvikle et bedre system som gir tettere oppfølging mot de andre kommunale tjenestene, og på den måten gi et bredere tilbudsspekter, forteller rådgiver Ingvild Heggstad i rådmannens fagstab i Trondheim kommune.

Så langt har dette vært et prosjekt med langsom framdrift.

– Vi er godt i gang, men det må gjøres avklaringer i forbindelse med arbeidsmiljøloven, og et politisk dokument må ferdigstilles, sier hun.

Hun mener likevel at det er en styrke ved prosjektet at det har tatt litt tid.

– Dette har vært en modningssak, og det er viktig å bruke tid på å finne en felles forståelse for hva vi ønsker å oppnå, sier Heggstad.

Hun forteller at en av årsakene til at det har tatt tid, er at prosjektet er større enn de trodde.

– Det er mer prosess i det enn vi var klar over, men vi håper å bli ferdig i løpet av vinteren 2012, sier hun.

Hun forteller også at de har satt ned en egen prosjektgruppe som jobber med saken.

– I den sitter det blant annet brukerrepresentanter og folk fra de ulike tjenestene. Vi håper å kunne lage et kvalitativt opplegg folk vil velge, sier hun.

Aktiv studiehverdag

**** Ellinor Nes Aune er født med muskelsykdommen Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) og trenger assistanse til alle daglige gjøremål. Likevel føler hun at hun har frihet til å gjøre hva hun vil - når hun vil, med BPA. Til tross for at Ellinor sitter i rullestol, er hun ei aktiv jente. Hun er studerer til å bli barnevernspedagog, er styremedlem i landsforeningen for AMC og bruker mye tid sammen med venner.

– Jeg føler at jeg har mulighet til å leve et aktivt liv på lik linje med andre mennesker. Den eneste forskjellen er at jeg trenger en hjelpende hånd, sier hun smilende.

Ellinor forteller om studiehverdagen ved Høgskolen i Sør-Trøndelag (HiST) og uttrykker at hun er strålende fornøyd med både skolen og assistentene som er der for henne hele skoledagen.

Foto: Hanna-Emilie Kværner, Under DuskenBPA har gitt Ellinor muligheten til å leve et helt annet liv enn hun kunne før.– Assistentene mine følger og er med meg på skolen hver dag. Trenger jeg hjelp, så sender jeg en SMS eller en melding via Facebook. HiST har også gjort sitt ytterste for å tilrettelegge skolehverdagen min på best mulig måte. Blant annet får jeg notater til forelesningene før timen starter, sier hun.

Hun forteller videre at hun har tenkt praktisk når det kommer til valg av studie.

– Det sier seg selv at jeg ikke har mulighet til å jobbe innenfor visse områder. Sykepleier kunne jeg for eksempel aldri ha blitt. Heldigvis har jeg funnet en studieretning jeg er veldig fornøyd med. I yrket som barnevernspedagog vil det bli en del kontorjobbing, samtidig som man får mulighet til å møte brukerne. Det passer meg perfekt, sier hun.

Arbeidsgiver

**** BPA-rådgiver Stig Morten Skjæran i Uloba forteller at organisasjonen eies og drives av personer som selv har assistansebehov.

– Ulobas ansvar er blant annet å tilby råd og veiledning fra rådgivere som selv har BPA. I tillegg holder vi kurs og møter for arbeidsledere, sier han.

Skjæran forklarer videre at Uloba fører regnskap og utbetaler lønn til assistentene. De orienterer også både arbeidsleder og kommunen om timeforbruk.

– Den daglige ledelsen er det brukerne av tjenesten som arbeidsledere som tar seg av. De definerer stillingsbeskrivelser, intervjuer jobbsøkere, og setter opp turnuser, sier han.

I tillegg har de ansvar for å ha både assistenter, tilkallingsassistenter og vikarer.

– De må også skaffe vikarer om noen er syk, registrere sykefravær og følge opp sykemeldte, sier han.

Kontroll over eget liv

**** Ellinor har tidligere benyttet seg av hjemmehjelp og andre omsorgstjenester. Hun sier at forskjellen er stor nå som hun har BPA.

– Fordelen med BPA er at jeg selv bestemmer hvem som skal assistere meg, når jeg skal assisteres og hva jeg trenger hjelp til. Dette gjør også at jeg ikke blir en belastning for samboeren min, sier hun.

Med omsorgstjenester hadde hun ingen kontroll på hvem som sto på dørstokken om morningen.

– Jeg hadde heller ingen mulighet til å velge når jeg ville stå opp, eller når jeg ville dusje, forteller Ellinor.

Stig Morten Skjæran i Uloba bekrefter Ellinors påstand.

– De tradisjonelle omsorgstjenestene er adressebestemt. Personen som trenger assistanse har null styring på hvem man skal blottlegge privatlivet sitt for, sier han.

Han er enig med at det kan oppleves som svært belastende å ikke kunne bestemme hvem som skal se deg naken eller hjelpe deg etter toalettbesøk

– Å gå fra hjemmehjelp til BPA er som å gå fra å være statist i eget liv, til å få hovedrollen. Man blir likestilt som andre mennesker, og det er ingen som bestemmer over deg, sier han.

Givende arbeid

****Lena Hoem Nordhaug var på utkikk etter en deltidsjobb da hun kom over en stillingsannonse for jobben som Ellinors borgestyrte personlige assistent.

– Jeg angrer ikke på at jeg søkte på denne jobben. Til vanlig studerer jeg medisin, og jobben som BPA fungerer utmerket som deltidsjobb. Dessuten er det både morsomt, interessant og lærerikt, sier Nordhaug.

Foto: Hanna-Emilie Kværner, Under DuskenLena Hoem Nordhaug trives med å jobbe som assistent ved siden av medisinstudiet.Som assistent hjelper hun Ellinor i de daglige rutinene. Det kan innebære å lage mat, vaske, og ellers hjelpe til der arbeidsleder trenger assistanse.

– Hun bestemmer selv hva som skal gjøres og når. Jeg har for eksempel ikke myndighet til å bestemme at vi skal gå en tur hvis jeg mener at hun har sett for mye på TV. Ellinor skal styre livet sitt selv, uavhengig om jeg er til stede eller ikke. Jeg fungerer bare som armene hennes, sier Nordhaug.

Hun forteller også at det kan være vanskelig å skille mellom det å være assistent, og det å være venn.

– Det kan være en utfordring å finne en balanse i arbeidshverdagen når vi har et så tett og nært forhold. Vi har blitt veldig gode venner i løpet av de tre og et halvt årene jeg har jobbet som assistenten hennes, sier hun.

Lena Hoem Nordhaug vil råde alle til å søke på jobben som BPA om muligheten byr seg.

– Jeg er glad for at jeg kan bidra til at hverdagen hennes blir slik som hun ønsker, sier hun.

Forfatter og mastersudent

**** Laila Bakke Larsen er student ved Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap, og holder for tiden på med en master i funksjonshemming og samfunn.

– Jeg skriver om funksjonshemmedes egenopplevelse av seg selv som en ressurs i arbeidslivet, sier hun.

Hun beskriver funksjonshemmedes rolle i ulike sammenhenger som et slags trehodet troll.

– Man blir den svake, pleietrengende personen man må presentere for hjelpeapparatet for å få den hjelpen man trenger. Samtidig skal man selge inn sine sterke sider for en potensiell arbeidgiver. Det hele blir veldig kontrastfylt, og til slutt kan man sette spørsmål ved hvem man egentlig er, sier hun.

Sammen med de praktiske utfordringene tror hun det er her nøkkelen til at flere skal komme i arbeid ligger.

Foto: Hanna-Emilie Kværner, Under Dusken– Når man må bruke så mye energi på å kjempe mot systemet blir det vanskelig å presentere seg selv som kjempedyktig, sier hun.

Laila ble født med sykdommen, og tilbragte derfor mye tid på sykehus som barn. Det har motivert henne til å skrive barnebok.

– Jeg vet at det kan bli ganske kjedelig å være på sykehuset i lengre perioder. Foreldrene mine var heldigvis flink til å finne på ting og gjøre tilværelsen litt normal, sier hun.

Hun tror mange kan ha noe å lære på dette området.

– For de kronisk syke blir sykehusopphold en del av hverdagen, og da må man prøve å unngå at forholdene hjemme og på sykehuset blir som to adskilte liv, sier Laila.

Lovfesting

**** Det har i mange år blitt jobbet hardt for en lovfesting av funksjonshemmedes rett til BPA. Nå ser det ut til at det snart kan bli en realitet.

– Det har vært en lang prosess, men nå er det kommet en innstilling. Jeg tror ikke den går gjennom slik den står nå, men jeg håper en lovfesting kan komme i løpet av 2012 eller 2013, sier Laila.

Hun mener at intensjonen bak ordningen må forankres i lovverket gjennom klare retningslinjer.

– Det må ikke være rom for tolkning i den grad det er i dag. Vi trenger klare normer for hvem som kan få hjelp, hva man kan få hjelp til og hvor mange timer man kan få tildelt. Det er likevel mange som argumenterer mot en lovfestet rett til BPA.

– Noen mener det strider mot det kommunale selvstyret. Men hva med verdien til individet sitt selvstyre?

Laila tror en statlig finansiering ville gjort tilbudet mer rettferdig og tilgjengelig.

– En statlig organisering ville gjort ordningen mer lik for alle, uavhengig av bosted. For noen ville det nok også bli enklere å få assistanse, da kommunal økonomi og ulike tolkninger av allerede eksisterende lovverk ikke lenger vil være en faktor, sier hun.

Jobb for studenter

**** Nina Grønli er Lailas assistent, og forteller om en variert og annerledes arbeidshverdag.

– Noen dager er jeg med på trening, sånn som i dag. Andre ganger er det familiebesøk, juleverksted eller tre-retters middag som står på planen, sier hun.

Jobben hennes består i å hjelpe Laila med det hun selv mener hun trenger assistanse til.

– Jeg skal være hennes armer og ben. Det er ikke jeg som bestemmer hva vi skal gjøre, og jeg kan ikke gå inn og be henne om å gjøre noe, sier hun.

Man trenger ingen helsebakgrunn for å kunne jobbe som assistent.

– Det er et serviceyrke, og da er egentlig det beste at man har bakgrunn innenfor det. Det er også slik det blir markedsført fra Uloba sin side, sier hun.

Grønli beskriver assistentjobben som et fint alternativ om man trenger en deltidsstilling.

– De fleste har dette som en deltidsjobb. Sånn sett er det en veldig grei jobb for studenter, sier hun.

Hun jobber også for en annen person med assistansebehov.

– De to jobbene mine er totalt forskjellige når det kommer til arbeidsoppgaver og arbeidsinnhold, forteller hun.

Hjemreise

En time har gått, og Laila er ferdig med dagens treningsøkt. Hun skal hjem, og dit kjører hun selv ved hjelp av en spesialtilpasset bil. Hun skal leve livet, jobbe videre med ulike prosjekter og gjøre ferdig masteren. Kanskje en dag har hun også en doktorgrad.