Får ikke den hjelpen han har krav på

Tekst: Silje Bjellvåg og Daniélle Aker-Bjørke

Johannes Loftsgård (21) har cerebral parese og sitter i rullestol. Han har derfor både behov for, og krav, på en brukerstyrt personlig assistent (BPA). Siden han ankom Trondheim i begynnelsen av august har han måttet nøye seg med hjemmehjelp som kommer innom tre ganger om dagen, hvis han er heldig. Mangelen på en BPA har gjort det umulig for Johannes å fungere som student, og han har nå sett seg nødt til å avslutte sosiologistudiene ved NTNU.

Fanget i egen leilighet

– Jeg har vært mye alene, og da er det begrenset hva jeg får gjort. Det er klart ingen vil påta seg ansvaret for at en handikappet student ikke kan fortsette på studiene. Jeg føler meg som en deltager i tv-programmet Big Brother, bare uten kameraet, sier Johannes.

Til tross for dyktige pleiere i hjemmetjenesten, mener Johannes at denne ordningen ikke er god nok. Før han flyttet til Trondheim hadde han BPA 70 timer i uken. Nå har han en hverdag der det forventes at menneskelige behov som toalettbesøk, dusj og matlaging foregår to til tre ganger om dagen. Ved flere tilfeller har han ventet i flere timer før hjelpen har kommet. Johannes forteller at mangelen på en assistent hindrer han i å leve et verdig liv.

Sendte e-post til feil adresse

Johannes forklarer at han tok kontakt med kommunen allerede i mars. Han ønsket å være tidlig ute med forberedelsene til studiestart, slik at så mye som mulig skulle være på plass til august.

– Av Helse- og velferdskontor Østbyen fikk jeg beskjed om at jeg ikke kunne starte prosessen med å ordne en BPA før jeg hadde flyttet til byen.

Saksbehandler Thomas Mostervik i Helse- og velferd Østbyen hevder at bakgrunnen for forsinkelsene er at Johannes ikke svarte på en e-post som ble sendt ut i juli.

– Han har fått vedtak fra Trondheim kommune om BPA datert 7. juli. Jeg sendte ham en e-post den 14. juli, der det blant annet etterspørres hvilken leverandør han skal bruke som arbeidsgiver for sine assistenter, og det informeres om min ferieavvikling til den 17. august, sier Thomas Mostervik.

Johannes ble bedt om å fortsette videre kommunikasjon med kommunens postmottak. Han svarte saksbehandler direkte på e-post 26. juli, og derfor ble e-postene hans liggende urørt til 17. august. I tillegg sendte Johannes e-post til postmottaket om at han snart ankom byen. Johannes mener at han per i dag har kontaktet kommunen opp mot 20 ganger, og ved flere anledninger har han opplevd at de hverken har svart eller ringt opp igjen.

– Å få en BPA-ordning opp å gå tar desverre tid uansett hvordan man gjør det. Det er viktig å presisere at han hele tiden har mottatt tjenester fra kommunen selv om disse ikke er organisert som BPA. Vi jobber videre med saken med håp om å ha en ordning oppe å gå så raskt som mulig slik at han kan fortsette sine studier, sier Thomas Mostervik.

Forskjeller fra kontor til kontor

Generalsekretær Lars Krangnes for Unge Funksjonshemmede er ikke fremmed for denne typen sitasjoner.

– Dette er dessverre et bilde vi kjenner igjen. NAV har store kapasitetsutfordringer, men kanskje er det aller mest regelverket som står i veien for raske og tidlige løsninger.

Han forteller at ansvarsdelingen mellom stat og kommune mange ganger ikke fungerer godt, og at det kan være opphav til systemstengsler selv om alle er enige om hva som er målet.

– Noen ganger går prosesser veldig raskt og du møter saksbehandlere som er genuint interesserte i å få det til, andre ganger kan man oppleve at det tar veldig mange måneder å få på plass nødvendige løsninger.

Redusert tilbud

I juni fikk Johannes beskjed om at han kom til å få en assistent 37,5 timer i uken etter at søknadsprosessen var gjennomført. Det er en kraftig reduksjon fra tilbudet han hadde før han flyttet til Trondheim.

– Disse 37,5 timene holder ikke, hvis de skal gjelde både på skolen og på fritiden. Kommunen svarte at de ikke hadde kapasitet eller økonomi til flere timer. Jeg har ikke fått noe ordentlig svar på hvorfor tilbudet ble så redusert. De sier bare at det er forskjellig fra kommune til kommune, forteller han.

Han ser på det som vanskelig å kunne få gjennomført all aktivitet på 37,5 timer i uka.

– De mener jeg skal klare å studere uten å ha noen som helst sosial omgang. Det skremmer meg, for jeg er egentlig en veldig sosial fyr, sier Johannes.

Lars Krangnes mener grunnen til at det reduserte tilbudet har opphav i at regelverket tolkes ulikt i ulike kommuner.

– For oss fremstår det rart at et regelverk som i prinsippet er likt kan tolkes så ulikt. Tilfeldigheter og ressurssituasjon er avgjørende for hva du får, selv om du skal ha krav på det samme over hele landet.

Slutter på NTNU

De første ukene av studiene forsøkte Johannes å dra på Dragvoll, uten assistent.

– Jeg hadde ingen mulighet til å gå på do, og måtte holde meg til jeg kom hjem. Noen ganger kunne ikke hjemmehjelpen komme før to timer etter at jeg kom hjem. Da ble jeg pent nødt til å vente til kl 13, som var mitt tidspunkt for punktbesøk, forteller han.

Søndag bestemte han seg for å slutte på NTNU. Han forteller at det er lettere for ham å ta standpunkt til dette nå, mens han enda har krefter igjen.

– Å slutte føles rett, men tungt. Jeg vet at jeg ikke hadde klart å leve et sånt liv, midt i min kamp om å få leve et verdig privatliv. Det har vært mange søvnløse netter, og jeg er sliten, forteller Johannes.

Krangnes mener at den største utfordringen ligger i at ulike myndligeter ikke snakker godt nok sammen

– Det er viktig at vi får på plass en tydeligere ansvarsplassering så vi får mer myndige sakebehandlere som kan ta beslutninger raskt uten å måtte gå mange runder i hierarkiet.

Vil kjempe for funksjonshemmedes rettigheter

NTNU tar fremdeles kontakt med Johannes, og ønsker at han skal vente med å si fra seg studieplassen. Ifølge Johannes har NTNU vært flinke til å tilrettelegge studiene, men han har bestemt seg. I tiden framover vil han kjempe for egne og andres rettigheter.

– Jeg vil få på plass et bedre tilbud til oss som er handikappet, ikke bare her i Trondheim, men også andre steder i landet. Det fungerer ikke sånn som vi skulle ønske, sier Johannes.

Under intervjuet med Johannes ringer telefonen hans tre ganger. Både Helse- og velferd Østbyen, hjemmetjenesten og NTNU vil arrangere møter.

– I går fikk jeg vite at noen i hjemmetjenesten vet at jeg skal ut i media, uten at jeg vet hvem som har fortalt det. Jeg har ikke fått så mange telefoner på lenge, sier han.

Hva tror du skjer etter møtene?

– Av erfaring tror jeg de sier at de ordner det. Så går det noen uker og jeg må purre igjen, fordi det ikke ordner seg. Jeg har blitt såpass pessimistisk. Jeg var veldig medgjørlig i starten og sa at jeg skjønte at det tar tid, men så har jeg begynt å bli litt irritert da, sier Johannes.