Pasient eller menneske

Tekst: Inga Skogvold Rygg

Jeg kjenner ei som har spinal muskelatrofi. Det er en sykdom som gjør at musklene ikke får beskjed om å bevege seg. Når musklene ikke blir brukt forsvinner de. Det gjør at hun fort blir tungpustet, og at hun raskere blir syk. Hun er helt avhengig av en elektrisk rullestol og hjelp fra mennesker rundt henne, hele døgnet. Hun trenger hjelp til å spise, drikke, gå på do, legge seg, snu seg om natta, og flytte seg. Uten hjelp hadde hun ikke kommet seg ut av senga. I 2014 jobbet jeg med et av de mest ressurssterke menneskene jeg kjenner. Hun hadde et frivillig verv som tilsvarte en heltidsjobb og var en sterk og tydelig leder for 15 medarbeidere. Ei lynende intelligent jente, som gikk uredd inn i nye situasjoner. Reflektert, morsom og veldig sosial. Hun har en mastergrad i europastudier, som tidligere i høst skaffet henne en fulltidsstilling som politisk rådgiver.

Brukerstyrt personlig assistent (BPA) er grunnen til at disse to menneskene kan være samme person, og til at jeg sjelden har sett henne som noen andre enn den siste. For henne, og mange andre, har BPA vært forskjellen på et liv som pleietrengende pasient og et liv som menneske. Derfor skremmer historien om Johannes meg så mye. I denne utgaven kan du lese historien om studenten med cerebral parese, som hadde opplevd så mye motgang i forbindelse med anskaffelse av BPA at han bestemte seg for å slutte på studiet. I møte med et byråkrati som viser liten vilje til å få ting gjort er det forståelig at man gir opp. Ikke minst hvis man har møtt dette byråkratiet flere ganger, slik mange med kroniske sykdommer har.

Om ikke argumenter om likeverd og like muligheter overbeviser deg, hjelper det kanskje å vite at BPA også er samfunnsøkonomisk lønnsomt. Ifølge en rapport gjennomført av forskningssenteret Econ i 2010 gir BPA en gjennomsnittlig økning i sysselsetting på sju timer i uka for personer som har BPA og 15 timer for familiemedlemmene. Den samfunnsøkonomiske gevinsten av BPA tilsvarer omtrent et halvt årsverk, eller i overkant av 300 000 kroner årlig per mottaker. En person som får lov til å studere, komme seg ut og få nye impulser glir lettere inn i arbeidslivet enn en som må bli hjemme. For de fleste med fysiske funksjonshemninger vil det være umulig å ha fysisk krevende jobber, som ofte er det eneste som tilbys de uten utdanning. Det burde være åpenbart at det er bedre for både individet og samfunnet å være i jobb enn å gå på trygd.

At mennesker som er født med en sykdom som gjør dem pleietrengende og ikke får hjelpen de trenger er ikke bare trist, det er diskriminerende. Det er lett å kutte i prosenter når man sitter bak en pult og vet at regnskapet ikke kommer til å gå opp i år heller. Et minutt her og et minutt der hjelper på når ei krone her og ei krone der gjør at budsjettet blir godkjent. Brukerene kan jo være litt effektive på do! Men det er ikke alltid man kan planlegge dagen sin i detalj. Man vil ikke si nei når en kompis inviterer med på en øl samme kveld, og kanskje blir det både to og tre og fire før man finner ut at man bør komme seg hjem. Er det en menneskerett å få dra på spontanfylla? Langt ifra. Men det gjør noe med selvfølelsen hvis du aldri har muligheten.

Om kommunen ikke har råd til det bør man se på om systemet er satt opp riktig i utgangspunktet. Det kan selvfølgelig diskuteres om kommunen har prioritert riktig, men mange mindre kommuner vil slite uansett hvor høyt på lista de setter BPA. Generalsekretær Lars Krangnes for Unge Funksjonshemmede påpeker at det ikke snakkes godt nok mellom etatene, og at det for mange fører til flere måneder lang behandlingstid. Dette er symptomatisk for et system hvor saksbehandlerene ikke klarer å skjære gjennom, og hvor det korttenkte vinner over det langsiktige. Det er et system som diskriminerer, og som fratar samfunnet store ressurser. Et tungrodd, stivt og vanskelig system som stjeler all energi fra de som prøver å endre det. Derfor får ikke Johannes studere i høst. Det blir for dumt.